今回は、私の抱えている「痙性斜頸（けいせいしゃけい）」という病気についてのコラム第４回目「最近の症状」についてお話ししたいと思います。
第１回～３回までの記事はコチラです。
30代中盤に痙性斜頸という診断を受け、それからまもなく10年が経過しようとしています。
痙性斜頸の症状は、発症当初と比べてかなり改善しました。しかし「完治した」とまでは言えない状況でもあります。 その理由と、最近の症状についてお話したいと思います。
ほぼ「完治」した症状
病気発症当初、首に勝手に力が入ってしまって自分では全く制御できなかった「キーボードのタイピング」と「ゲームのコントローラーを持つ時」の症状は、現在「ほぼ完治」と言っていい状態まで改善しました。
キーボードは、病気以前と同じように両手でタイピングしても、首へ力が勝手に入ってしまう症状はほぼ消え、仕事への不安はなくなりました。パソコンを自由自在に使えるようになった喜びが、このブログ立ち上げのきっかけになったといっても過言ではありません。
ゲームのコントローラーも同様で、ゲームをしていてもほとんど症状は出なくなりました。病気以前と変わらぬ操作ができるまで復活。とはいえ、発症から１０年経ち私も４０代半ば。昔は次の日が休みだと、食事も忘れて平気で朝までゲームしてしまうくらい熱中していましたが、加齢による衰え（目の疲れ・かすみ・充血、脳の疲れ等）で、長時間ゲームを続けることがつらい年頃になってしまいました。昔ほどゲームに熱中することはなくなり、１０年という月日の長さをしみじみと感じています。
いまだに症状が現れてしまう場面
「ほぼ完治した」と呼べる動作がある一方で、いまだにどうしても首に勝手に力が入ってしまう場面があり、症状が完全に消えたわけではありません。これが「完治したとまでは呼べない状況」と冒頭にお話しした理由です。
自分の感覚的には「心理的緊張」が生じる場面でまだ症状が出やすい気がしています。
①写真
写真に写る際（シャッターが切られる瞬間）に、必ずと言っていいほど首に勝手に力が入ってしまい、頭が傾いてしまいます。特に証明写真が苦手です。
病気を発症してからこの１０年の間に何回か証明写真が必要となることがあり、無人の証明写真機を利用して撮影しましたが、結構大変でした。
証明写真機に入り鏡に映る自分を見ると顔がまっすぐ向いているように見えるので、そのまま撮影ボタンを押すのですが、プリント前の確認画像を見るとだいたい顔が曲がって写っているのです。
何度も撮りなおし、だいたい５回に１回くらいの割合で症状があまり出ていないマシな写真が撮れる、という感じです。シャッターが切られるタイミングで瞬間的に心理的緊張があって、その影響で症状が出てしまっている気がします。
②美容室
私はかれこれ２０年近く、病気以前も、病気になってからもずっと継続して、友人の美容師にカットしてもらっています。
困ったことに、カットしてもらっている最中に、突然首が動いてしまったり、首に力が入ったままの状態になってしまうことがあります。自分ではリラックスしているつもりでいるのですが、深層心理では緊張していて、その影響で首に力が入ってしまうのかもしれません。
ただ、その友人は、私の症状を説明・相談した際にも理解し受け入れてくれて、突然頭が動いても何も言わずに毎回上手にカットしてくれています。美容師の友人がいるというのは本当に助かります。
横になった時は？
横になった時に首の筋肉が緊張と緩和を繰り返してしまう「筋トレ」のような症状ですが、まだ若干症状が出ることがありますが、発症当初から比べるとかなり緩和しています。
最近は、慣れてきたせいもあって、症状が出ても、体の向きを変えたり、クッションの位置を変えたりすることで症状を緩和させるコントロールができるようになり、不都合を感じなくなりました。
感覚トリックの効果はほぼ消滅
感覚トリック（左手であごを触ると症状が緩和する現象）の効果は、この１０年でほぼなくなりました。
特に字を書く時の動作で感覚トリックの効果を利用していましたが、現在では症状が改善したこともあって、文字が全く書けなくなるほどの症状はあまり出なくなくなりました。それでもまだ時々、首に力が入ってしまう瞬間があり、その際に左手であごを触って症状を強制的に緩和させようと試みますが、今はほとんど効果が感じられません。
気になる身体の変化
病気になる前と現在で気になる身体の変化があります。
①ぎっくり腰
病気以前は、体幹・足腰は強い方で、腰痛知らずでした。しかし、痙性斜頸になって身体のバランスが崩れたことが原因なのか、単なる老化なのかわかりませんが、ここ２～３年で３回ぎっくり腰になりました。クセになってしまった感じがします。
②身体のゆがみ（骨のゆがみ？）
以前と比べて、顔を含めた身体全体が歪んでいる感じがしています。首に勝手に力が入って頭が曲がるのを、頭全体や肩まわり、背中など、その他のあらゆる部位を使って修正しようと頑張っていたせいなのか、頭蓋骨を含めた身体全体の骨が歪んでしまっているのかもしれません。ですから、最近は整骨院や接骨院での施術を検討中です。
病院は？薬は？湿布は？
今でも３か月に１度、脳神経内科の主治医のもとを訪れ、状況を診てもらっています。急に悪化してしまうかもしれないという不安があるので、１日１回の薬も服用を続けています。
湿布は不要となりました。首の緊張が緩和したおかげで、首周り、肩回りの痛みがほとんどなくなったからです。湿布を毎日貼っていた頃は、湿布を貼っている部分だけ肌が変色したり、肌荒れがひどかったのですが、すっかり元に戻りました。
まとめ
痙性斜頸、ジストニアという病気は、一般的にあまり知られていない病気のため、症状があっても肩こりなどと勘違いして放置してしまい、その結果重症化するケースもあるようです。
私の場合、最初に行った整形外科で専門医への紹介状をもらうことができ、その専門医をすぐに受診して「痙性斜頸」という根本の病気に早くたどり着けたので、重症化する前に治療を開始することができたという点においてラッキーだったと感じています。
症状のひどいときは、外を歩いていてもお店に入っても人目が気になりましたし、実際に心無い差別的な言葉を言われたこともあります。症状を説明しても笑われたり、軽くあしらわれたり、理解してもらえないことはしょっちゅうでした。そのうちだんだん周り全員から嘲笑されているような被害妄想が強くなり、積極的に外出できない時期もありました。
ですが、ここ２～３年、日常生活においてはほとんど病気以前と変わらない生活を送れるまでに症状は改善し、落ち着いた状態を維持しています。日常生活の不都合はほぼなくなりました。おそらく、周りから見ても「痙性斜頸」という病気を抱えている人には見えないほど改善していると思います。
これまで４回にわたってお話ししてきた私の体験談が、少しでも同じような症状で悩んでいる方の参考になればと願っています。
長文お付き合いありがとうございました。
